«Да, у тебя ВИЧ и ты можешь умереть – но что тебе мешает идти дальше?»
Рисунок: Руфина Коробейникова
В Заречном примерно у каждого 18-го – положительный ВИЧ-статус: так говорят специалисты, учитывая, что ВИЧ выявлен примерно у 2% жителей, а на каждого выявленного приходится 3 невыявленных. В последние годы процент зареченцев, заражённых ВИЧ, был выше, чем по Свердловской области, которая опережает в этом рейтинге почти всю Россию. При этом, несмотря на неумирающие стереотипы, ВИЧ давно не болезнь маргиналов и молодёжи: четверо из пяти больных – старше 30-35 лет, главный путь передачи вируса – гетеросексуальные половые связи.
Это разговор от первого лица. Имя героини мы изменили (ниже она объясняет, почему) и договорились беседовать на «ты» - так, чтобы разговор получился ближе. Таким он и получился – причём, что удивительно, без драмы.
- Света, а почему ты вообще на это интервью согласилась?
- Хм... Пожалуй, потому, что меня коробит стигматизация людей с ВИЧ-заболеванием – ведь есть вещи гораздо хуже. Тот же гепатит С более разрушителен, тогда как при диагнозе ВИЧ ты можешь вести нормальную жизнь и быть безопасным для других, если принимаешь терапию.
Мои друзья знают, что у меня ВИЧ, и относятся к этому совершенно спокойно. В первый момент у них был шок, но люди очень скоро о диагнозе забывают – человек же от болезни не меняется, если она ему по психике не стрельнёт. Я с ними нормально на эту тему общаюсь, они понимают мои шутки – а шучу я на тему болезни часто. Хотя мой бывший муж, от которого я, собственно, и заразилась, сильно переживал, что нормальную жизнь продолжать не сможет, если его друзья узнают.
А ещё хочется отмести стереотип, что люди, которые болеют ВИЧ, - наркоманы и далее по списку. Я как-то смотрела документальный фильм о целомудрии, где утверждали, что первый секс после брака защищает от всего-всего – но мой муж был моим первым, у меня от него ребёнок, и что? ВИЧ.
- Расскажи свою историю.
- Я начала встречаться с человеком на восемь лет старше. У нас были серьёзные отношения, скоро я поняла, что жду ребёнка. Я пошла, конечно, на обследование. И в какой-то момент терапевт говорит: «Вам надо ещё в кабинет КДК зайти». Это клинико-диагностический кабинет, но я тогда вообще не знала, что это такое! Это были годы пандемии коронавируса, и когда меня спросили: «Вы знаете, зачем здесь?», я ответила: «По коронавирусу, наверное». «У вас ВИЧ», - сообщили мне.
Я заразилась, скорее всего, где-то в сентябре, выявилось только в марте. А ты – беременна, у тебя жизнь впереди, и тебе девятнадцать...
Ну, а потом – терапия. Её мне прописали сразу, выдавали по 10 таблеток на день. И всё нормально.
- От одной ВИЧ-положительной мамы я слышала жуткие истории, как в роддоме к ней санитарки в палату боялись заходить, простыни через порог закидывали... У тебя не было таких проблем?
- Нет, такой жути не было! Единственное – я лежала в палате с двумя девушками и сразу им сказала, что у меня вот такая штука. Я к этому спокойно отношусь – что скрывать-то? Какой смысл? И они ко мне нормально отнеслись. А вот медсестра – накричала! Зачем ты, говорит, всем это рассказываешь, гордишься что ли? Казалось бы, медицинское образование у человека... Но насчёт боязни прикасаться – нет, такого не было. Это мой отец так делал, когда узнал: всё, говорит, теперь у тебя своя кружка, своя ложка, не дыши, не сиди, не плюй.
- Прошло?
- Вроде да. Он сейчас вообще забывает, что мне надо пить таблетки: говорит, что это тут за баночка стоит?
- А ребёнок здоров?
- Ребёнок здоров, терапия помогла. Мы три года, как положено, стояли на учёте, сдавали анализы, и теперь с учёта нас сняли. Так что ничего страшного – можно и рожать, и заводить партнёра, главное – кровью в них не плеваться, - смеётся Светлана. – Что, впрочем, вообще универсальное правило.
- В какой момент тебе было тяжелее всего в эмоциональном плане?
- Ой, это забавный случай! Самое тяжёлое – это первый момент, когда ты узнаешь о диагнозе, принимаешь его... А вот потом было забавно: я же была беременная, меня положили на сохранение. Приносят результаты анализов – и говорят: «Ну, вы же знаете о своём диагнозе, анализы у вас в норме, а ещё у вас сифилис». Вот тут ощущения были – всё, жизнь окончена, можно со второго этажа из окошка прыгать, там, в принципе, можно сразу насмерть при желании... А через день врачи говорят: «Мы анализы перепутали». Вот, думаю, кто-то там тоже «обрадовался»...
А ещё тяжёлый момент был, когда мы с мужем разошлись, он начал встречаться с другой, и я переживала – знает ли девушка о его диагнозе? Он нас познакомил, я очень аккуратно стала у неё выяснять – и поняла, что она не в курсе. А они были уже близки... Я тогда очень сильно на него ругалась: «Ты что творишь?!». А он сказал, боится, что она от него уйдёт, если узнает... Я была в шоке. И рассказала ей сама – потому что, во-первых, сокрытие такой информации это дело уголовное, а во-вторых, она же здоровый человек! Я спросила её: если бы он сразу тебе это сказал, ты бы с ним осталась? Она ответила – да, ведь есть защита.
- Ты очень спокойно к своей болезни относишься – что тебе помогает?
- Думаю, поддержка окружения – они не критикуют, не говорят «фу, ты болеешь!», шутят над болезнью и сами смеются над моим чёрным юмором. Кстати, про чёрный юмор: как-то раз шла я вечером домой, около меня остановился какой-то мужик, говорит – давай покатаемся! И настойчиво так, а вокруг никого... Я ему в ответ – а давай, только имей в виду, у меня ВИЧ. Как он убегал!.. А ВИЧа у меня тогда ещё не было... Вот, дошутилась... Сейчас стараюсь на тему сахарного диабета не шутить, - снова смеётся Света.
- А с другими больными общаешься?
- Знакома, но не очень мы общаемся – скорее, потому, что им неприятно об этом говорить, они чувствуют себя ущербными. Думаю, это как раз из-за отношения общества.
Наблюдала я и много таких, у кого крыша едет после диагноза: мол, всё, жизнь кончилась, идём ва-банк. Тяжело с такими общаться. Хотя у меня в самом начале тоже такой порыв был – жизнь коротка, надо успевать всё и сразу. Но, с другой стороны, ты – беременная мать, у тебя есть какие-то амбиции, впереди – учёба. Куда я сейчас – с парашюта пойду прыгать?! А смысл? Не знаю, может, меня так воспитали: я считаю, самое надёжное – то, что долго строилось. И надо идти вперёд постепенно. Да, ты можешь умереть – но что тебе мешает идти дальше?
Больше переживаний было за то, будет ли здоровым ребёнок. Собственно, именно из-за ребёнка я и остаюсь сейчас анонимной – исключительно ради его безопасности, чтобы та самая стигматизация не переместилась и на него. Будь я одна – всё было бы проще: если мне что-то скажут, я отвечу. Но за ребёнка я несу ответственность.
- А ты будешь своему ребёнку рассказывать, что ты больна ВИЧ?
- Да, я это планирую сказать, когда у нас будет разговор о половых отношениях. Расскажу, что есть вот такая вероятность, но с этим можно жить.
Когда мой ребёнок влюбится, я обязательно их обоих отправлю сдавать анализы. И если у партнёра выявится такая проблема, я их поддержу – главное, чтобы больной пил таблетки и чтобы они заботились о себе и друг о друге.
- Кстати, о таблетках – их выдают всем и бесплатно?
- Да, при этом есть люди, которые свои лекарства не забирают. Свердловские КДК сейчас ужесточают правила: если ты месяц пропустил – тебя из списка вычёркивают и перестают выдавать таблетки. Восстановиться в этом списке можно, но долго. Зато очень поддерживают тех, у кого есть инициатива принимать терапию.
- Что, действительно, 10 таблеток в день?
- Это во время беременности было, сейчас по пять. Изменений здоровья я не замечаю, возможно, потому что у меня иммунитет сильный. За последние пять лет я серьёзно болела раза два.
- А что нужно сделать, чтобы в обществе ВИЧ воспринимали нормально, адекватно? На твой взгляд?
- Со стороны болеющих – не бояться, не закрываться в себе. Потому что в первую очередь ты – человек, в тебе есть хорошие качества помимо биологического содержимого. А с внешней стороны – видеть именно человека, а не носителя. А если хочешь с этим человеком близости – просто используй презерватив, причём это убережёт далеко не только от ВИЧ.
Если о ВИЧ будут рассказывать те, кто болеет сам, получится показать, что это не какие-то монстры из подворотни, у которых шприцы из вен торчат, а обычные люди. Тот же рак стигматизируется в положительную сторону: понятно, что это очень тяжёлая болезнь, но люди относятся к больным солидарно – несмотря на то, что и тут тоже есть реальная опасность для здоровья детей, ведь склонность к онкологии передаётся генетически. Но таких больных все жалеют, потому что думают, что это случайность. Однако и ВИЧ может быть случайностью – как у меня. И наши суды, например, регулярно рассматривают иски от разведённых супругов о том, что один другого заразил ВИЧ.
- А врачи как относятся к таким пациентам?
- Морально поддерживают. Ругают, если ты таблетку пропустил. Когда я впервые в КДК по месту жительства пришла, меня врач пожалел и поддержал, я даже прямо в кабинете заплакала. А он мне: «У тебя вся жизнь впереди, давай, не раскисать, пьём таблеточки, живём дальше!».
При этом все врачи-инфекционисты такие уставшие... Потому что за многими бегать приходится, следить, чтобы они таблетки принимали, мониторить их вирусную нагрузку... Контингент-то болеющий – разный, как и при простуде. Не все подходят к лечению ответственно.
А ведь это очень важно: если забросить терапию, вирус может выработать резистентность к препаратам, придется подбирать другой. Это такой напряжённый момент – от «я веду нормальную жизнь, я обычный человек» до «ой, я профукал терапию, я могу умереть». Но люди с диабетом, с астмой тоже постоянно принимают препараты – и обществом это не осуждается.
И ещё история про врача. Как-то я проходила УЗИ – а врачи ведь видят, что у меня направление из КДК, понимают, чем я больна, и врач-УЗИст начал меня расспрашивать, что да как случилось. Я сказала, как есть. А он в ответ мне рассказывает свою историю: он был врачом-хирургом, как-то ему экстренно привезли человека, всего в крови, срочно надо было оперировать – и то ли у него перчатки порвались, то ли он их не сразу надел... Он пациента прооперировал. И заразился от него ВИЧ. Из хирургии ушёл, стал УЗИстом. Это я к тому, что не только от шприца можно заразиться: тут человек помог, спас жизнь, и вот как сложилось... По его взгляду видно, что он грустит по профессии – но при этом продолжает помогать, по-другому, но продолжает! Надеюсь, он увидел во мне какую-то поддержку. Как и я в нём.
- Света, а что тебя вообще поддерживает в жизни?
- Юмор. Я люблю с друзьями каламбурить – «Город никогда не СПИД», «моя любимая музыка – ВИЧхаус»... Недавно они спросили, что мне подарить на день рождения, и я попросила футболку с надписью «ВИЧеринка» и диско-шар в виде вируса иммунодефицита. Может, я в самоиронии иногда могу перегнуть палку – но ведь забавно же!
- Что посоветуешь тем, кто только что узнал о своём диагнозе?
- Не думать, что это конец жизни.
- Нужно ли проверяться и всем ли?
- Да, регулярно, всем. Как минимум, проходить диспансеризацию. Проверять и себя, и своего партнёра перед тем, как вступить в отношения.
- Стоит ли бояться отношений?
- Вне зависимости от диагноза, не стоит бояться, но стоит быть аккуратным. Можно доверять, но стоит оставаться разумным.
- Нужно ли рассказывать детям, что такое ВИЧ?
- Нужно, но не стоит запугивать, переводя это в разряд «если будешь шататься после 10 вечера, тебя поймает наркоман, вколет тебе иглу, ты заболеешь и умрёшь».
- Влияет ли диагноз на твои планы на будущее?
- Нет – ни на учёбу, ни на карьеру, ни на отношения. Отношения у меня, кстати, есть, и мой партнёр о моём ВИЧ-статусе прекрасно знает. Диагноз здесь – и барьер, и тест на то, как к тебе человек относится.
Алиса Мучник
Отзывы
Мы в Телеграм